Перейти к основному содержанию

1277 просмотров

Почему Казахстану нельзя игнорировать проблему аутизма

Эксперты говорят о многократно заниженной официальной статистике по аутизму

Казахстану необходимо решить ряд серьезных проблем с выявлением и реабилитацией детей, страдающих аутизмом, считает руководитель проекта «Жас Урпак» Жулдыз Сатимова.

По мнению многих экспертов, в стране существует многократное расхождение официальных данных по количеству детей, страдающих аутизмом, с данными официальной статистики. Так, если, по данным Республиканской психолого-медико-педагогической комиссии, в 2018 году в Казахстане насчитывалось 3 тыс. 820 детей с аутизмом, то эксперты говорили как минимум о 10-кратном превышении этого показателя в реальности.

Они ссылаются на оценку Всемирной организации здравоохранения, согласно которой аутизмом в мире страдает каждый 160-й ребенок. По данным же Центра по контролю и профилактике заболеваний США, РАС (расстройства аутического спектра) диагностируют у каждого 60-го ребенка в мире. На основании этих расчетов в настоящее время в Казахстане должно насчитываться не менее 30 тыс. детей с РАС – о том, почему расходятся официальные данные и выкладки экспертов и что нужно предпринять Казахстану для своевременного выявления и эффективной реабилитации этих детей, в интервью kursiv.kz рассказала руководитель проекта «Жас Урпак» Жулдыз Сатимова.

Photo158 офис.jpg

- Какова сегодня ситуация с диагностированием и реабилитацией детей с аутизмом в нашей стране?

- У нас в стране есть специалисты, но, к сожалению, их единицы. Насколько они обучены тем или иным диагностикам  – неизвестно...
Диагностика АДОС – это инструмент, который является мировым золотым стандартом диагностики аутизма. Поэтому много случаев аутизма не выявляются или выявляются на более позднем этапе, хотя ранняя диагностика является очень важной для успеха реабилитации. Множество исследований подтверждают, что чем раньше начинается коррекционный процесс, тем больше шансов у ребёнка на максимальную реабилитацию.

Есть также путаница в диагнозах: врачи используют диагнозы, которые не существуют в международных медицинских диагностических руководствах DSM5 или MKB-11. Иногда детям приписываются «аутичные черты», либо «аутичные проявления», или «Синдром аспергера», или другие диагнозы, которые, по мнению врачей, звучат более мягко. Это путает родителей и мешает в выборе правильного реабилитационного маршрута.

57e44532-59d6-4e30-99fa-12649c411b23.JPG

Что касается реабилитации в Казахстане – появляется все больше специалистов в коррекционной педагогике, которые понимают, как работать с аутичными детьми и владеют необходимыми методиками. Есть отличные результаты, и это очень радует.

С другой стороны, многие родители продолжают искать «волшебную таблетку», тем самым подвергая детей бесполезным, а иногда опасным методам лечения. Конечно, любой родитель желает здоровья своему ребёнку, но при аутизме чудес не бывает, а требуется долгая и кропотливая работa.

- Почему, на Ваш взгляд, сотни, а может, и тысячи детей лишены полноценной ранней реабилитации в Казахстане?

- Ранняя реабилитация основана на ранней диагностике. В Казахстане есть проблемы с ранней диагностикой и этому несколько причин, первая из которых – это недостаточная осведомленность общества. Чем больше информации о ранних признаках аутизма будет известно, тем больше шансов на то, что родители их заметят и обратятся к специалистам. Второе – не проводится скрининг у педиатров и других детских врачей для раннего выявления детей в группе риска. Третье – недостаточная квалификация многих врачей в диагностике аутизма.

С каждым годом появляется всё больше частных центров по реабилитации детей с РАС. Реабилитация аутизма – это дорогостоящий процесс, который включает в себя специалистов разных дисциплин. Далеко не каждый родитель может позволить себе необходимый объём коррекционных занятий, а государство почти не помогает.

- Расскажите подробнее о проекте «Жас Урпак». Сколько он существует, сколько детей в проекте, чем он отличается от множества других?

- Наш проект для детей с особенностями в развитии является уникальным, так как имеет полный цикл беспрерывного образования для детей с аутизмом и другими особенностями в развитии. Он существует с октября 2016 года, включает в себя центр развития «Жас урпак» на 50 мест, открытый осенью 2016 года; садик «Жас урпак» на 50 мест, открытый в феврале 2018 года, Фонд «Zhas Urpaq Inc», открытый в 2018 году, филиал центра в Актобе на 50 мест, открытый в мае 2019 года, и открытый в феврале 2020 года детский сад на 50 мест в Актобе.

Количество специалистов, задействованных в проекте, составляет 120 человек. И еще одной отличительной чертой проекта является попытка решить проблему острой нехватки элементов инклюзивного образования: проект «Жас урпак» обеспечивает обучение не только детей, но и специалистов для дошкольного и школьного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра.

- С какими самыми большими сложностями приходится сталкиваться семьям, где растет ребенок с РАС и сколько примерно стоит хорошая реабилитация в нашей стране?

- Самая распространенная проблема, с которой я часто сталкиваюсь, – это непринятие семей своих детей. Ведь основополагающей для успеха в коррекции является вера родителей в своего ребенка и совместная работа родителей с специалистами. На данный момент хорошая реабилитация очень дорогостоящая, так как любая реабилитация должна быть в комплексе. Стоимость составляет в среднем от 200-300 тыс. тенге. Это занятия с психологом, дефектологом, занятия спортом и т. д.

571358f1-54bd-4adf-bf8e-7fa9afe3c876.JPG

- Вернемся на государственный уровень. Опыт какой страны был бы наиболее применим в казахстанских реалиях?

- Израиль находится на передовых мировых позициях по диагностике и реабилитации детей с РАС. В этой стране очень четко построены государственные программы для ранней диагностики и помощи для вcex возрастных категорий. Именно поэтому мы выбрали эту страну для изучения системы помощи аутистам. У Израиля более 25 лет успешного опыта в этой области, и нам важно было его понять, изучить, почувствовать. Мы уверены, что можно почерпнуть много идей, которые подойдут для Казахстана. Естественно, все модели должны быть адаптированы для нашей страны, но общая идеология построения маршрута помощи на всех этапах в этом государстве производит сильное впечатление.

Мы давно и тесно сотрудничаем с группой «Суламот» из Израиля. Они приезжают к нам, проводят семинары и мастер-классы и работают с детьми. От них мы получаем много информации о том, как устроена помощь аутиистам в Израиле. Но лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. В январе группа из пяти ведущих специалистов «Жас Урпак» провела образовательную неделю в Израиле. Цель была познакомиться как можно ближе с системой помощи аутистам в Израиле для всех возрастных категорий в особом образовании и в инклюзии.

Это было глубокое погружение в мир, который создан для таких ребят и взрослых. Мы посетили детский сад для детей с аутизмом, начальную, среднюю и высшую школы. Увидели разные модели инклюзии и особого образования. Посетили центр занятости для взрослых аутистов. Нас везде очень хорошо принимали, подробно рассказывали об используемых подходах и методиках, с радостью делились опытом. Порадовало, что некоторые вещи уже реализованы в наших проектах «Жас Урпак». Мы получили массу направлений для последующей работы, идей для создания новых проектов и улучшения существующих. Сейчас систематизируем полученную информацию, чтобы идеи превратились в реальность.

- Что нужно сделать Казахстану, чтобы переломить неутешительную ситуацию в сфере диагностики и реабилитации РАС?

- Самое главное – это предоставить все условия для коррекции детей с особенностями в развитии, подготовить специалистов, обеспечить детей, в зависимости от их возраста, детскими садами, школами и учебными заведениями с профориентацией. И самое главное – по максимуму социализировать.

- Есть ли у детей с аутизмом будущее в нашей стране?

- Я считаю, что у всех детей в нашей стране должно быть право на счастливую, полную жизнь. Конечно, у каждого она разная. Я сделаю все, чтобы и у детей с аутизмом было светлое будущее. Есть масса проектов, которые позволят детям с аутизмом реализовать себя и быть неотъемлемой частью нашего общества.

Партнерский материал

banner_wsj.gif

16508 просмотров

Фоторепортаж: как Западный Казахстан переживает карантин

Режим изоляции спровоцировали всего двое зараженных

Дом в Уральске, где проживала заболевшая COVID-19 девушка. 30.03.2020

Карантин в ЗКО называют одним из самых строгих в Казахстане: выходить из дома можно не дальше, чем на два километра, перемещаться в области на личном авто можно только по разрешению акимата. А еще провинциальных горожан беспокоит начало дачного сезона – выехать на участки и вернуться можно только в субботу и воскресенье.

И пришел Бука

Сообщение о том, что в Уральске появился зараженный коронавирусной инфекцией, появилось в сети 29 марта и почти на три часа опередило официальные данные. Рассылка, распространяемая в мессенджерах, содержала не только имя и фамилию заболевшей, но и подробный адрес проживания. Эту же информацию подхватили несколько городских пабликов. Примерно то же самое происходило и в городе Аксае: местные сообщества вовсю трубили о заболевшей. 

К тому моменту, как с обращением к жителям выступил главный санврач области, уже почти все знали, что коронавирус в ЗКО «завезли»: заболевшая в Уральске – внештатный сотрудник одного из региональных СМИ и вернулась из Атырауской области, куда ездила по работе, а заболевшая в Аксае - сотрудница нефтедобывающей компании и вернулась с отдыха из Москвы через приграничную к ЗКО Саратовскую область. Дома, где проживали заболевшие, оцепили и стали выявлять контактных.

Также заболевшая из Уральска сообщила СМИ, что обратится в прокуратуру и накажет виновных в утечке ее персональных данных.

«Уже к обеду мне стали звонить родные, друзья, коллеги, клиенты. Все были в курсе моей болезни, а потом прислали эту рассылку с адресом, именем и прочим. Кто это сделал? Я не преступник! У меня вирус, который гуляет по всему миру! Теперь меня клеймят», — рассказала девушка.

В полиции подтвердили, что начали досудебное расследование по факту неправомерного распространения личных данных.

Уже через день, 31 марта, оцепление дома в Уральске сняли. 

«В ходе эпидрасследования были определены близкие контактные, которые помещены в карантин. Проведено лабораторное исследование лиц, контактировавших с больными, результаты экспертизы отрицательные. По результатам экспертизы решено снять дом с карантина», – сообщили в департаменте качества и безопасности товаров и услуг в ЗКО.

Осторожно, двери закрываются!

P1090719.jpg
Автобусы обязали проводить дезинфекцию после каждого круга. 

С формулировкой «В связи с выявлением случаев заражения коронавирусом, чтобы обезопасить граждан» власти ЗКО ввели запрет на передвижение по городу и области. В прямом эфире выступал санитарный врач, который произносил долгую речь, но в итоге все свелось к пяти крупным «нельзя»:

  • жители могут ходить в магазин и аптеку не дальше, чем за два километра от дома (а выгуливать животных – не дальше, чем за 500 метров, и не дольше 30 минут);
  • нельзя собираться на улице группами более трех человек, если только вы не члены одной семьи;
  • нельзя ездить на личных машинах по городу без справки с места работы (а тем, кто передвигается по области, выдавали ограниченное количество спецпропусков в акимате). Сюда же относится и то, что количество автобусов сократили наполовину, они ездят только в черте городов Уральск и Аксай с 06.00 до 19.00, а из такси осталось только четыре официальных перевозчика. 

P1090513.jpgОдно из официальных такси. Перед выездом на линию и после схода с нее водителей проверяет врач. Внутри машины обязательно должны быть антисептики и санитайзеры, и после каждого рейса водитель должен делать санобработку машины.

Изначально постановление Арыспаева должно было вступить в силу с 00.00 31 марта, но власти решили дать жителям пару дней на завершение дел, приведение в порядок документов и получение пропусков. В области разрешения на работу обещали выдать только компаниям, деятельность которых жизненно необходима. Их одобрением занималась специальная рабочая группа. Многие фирмы на время карантина переквалифицировали свою деятельность: так, ателье стали шить многоразовые маски, а аптека №1, которая производит лекарственные порошки, объединилась с ТОО «Топан» и фирмой ТОО «Талап» для изготовления антисептика. 

P1090501.jpg
Производство антисептика. В день компании обещали изготавливать более 600 литров. Приобрести его можно в городских аптеках. Пятилитровая бутыль противомикробной жидкости обойдется уральцам в 13 тыс. тенге.

Убирать дворы и обрабатывать подъезды обязали местные КСК, но больше половины ничего не обрабатывают. Дезинфицировать подъезды в Уральске власти собирались за счет собственников квартир.

«В первую очередь это в интересах жильцов. Поэтому, если КСК будет обеспечивать надлежащую дезинфекцию, то сбор будет с собственников квартир», — пояснил заместитель руководителя отдела ЖКХ при акимате Уральска Канат Умралиев.  

Однако жители в социальных сетях продолжают сообщать, что КСК не предлагали им сдавать деньги на дезинфекцию.

Средства на закупку химрастворов для обработки улиц и скверов выделены из городского бюджета. 

«Выделено 94 млн тенге из резервного бюджета города. На эти деньги в первую очередь были закуплены маски, антисептики и спецодежда для полиции и других служб. Еще для дезинфекции были закуплены химреагенты. Ими обрабатывают места скопления людей и автобусы», — рассказал аким города Абат Шыныбеков.

P1090730.jpg
Сотрудники ДЭПа проводят санобработку улиц Уральска.

P1090754.jpgБлокпосты в Уральске установлены на каждом выезде из города.

Имбирный бум

Пока дачники Уральска переживают, что им позволили проезжать через блокпосты только в субботу и воскресенье и только по спискам, которые предоставляет Ассоциация садоводов, другие уральцы переживают о подорожании имбиря, лимона и чеснока.

P1090649.jpgТеперь закупать продукты в бакалее Центрального рынка могут только те, кто живет в радиусе двух километров от него.

Стоимость на эти продукты выросла в десятки раз. К примеру, килограмм имбиря в розницу в городе стоил около 3500 тенге за килограмм. Сейчас стоимость продукта варьируется от 20-33 тыс. тенге за килограмм. Лимоны с 600-800 тенге выросли до 3000 тенге за килограмм. В социальных сетях горожане пишут, что отдельные магазины позволяют себе продавать лимоны по 1000 тенге за штуку. Ситуацию спровоцировали массовые фейковые рассылки о том, что эти продукты помогают в борьбе с коронавирусом. Но факт остается фактом: цены на продукты, содержащие витамин С, выросли в разы. В управлении предпринимательства ЗКО данную ситуацию никак не комментируют, а за необоснованное повышение цен никто не был наказан.

P1090654.jpg
Стоимость имбиря в одном из городских супермаркетов.

P1090639.jpg
Вход в молочный павильон на рынке «Мирлан» в Уральске.

P1090646.jpg
Ряд хлебных ларьков внутри Центрального рынка.

P1090722.jpg
В супермаркеты (в зависимости от площади) не пускают более чем 5-10 человек сразу. В очереди на улице люди предпочитают держаться на расстоянии друг от друга.

P1090677.jpg
 
Количество открытых отделений банков в городе также сократили вдвое. В некоторых, чтобы людям было легче ожидать своей очереди, на улицу вынесли стулья.

Режим самоизоляции

Несмотря на все предостережения и усилия врачей и властей, добиться результатов в борьбе с коронавирусом можно только благодаря здравому смыслу, гигиене и самоизоляции, и в Уральске с последним пунктом все не так плохо. Людей на улице очень мало. В выходные шума машин практически нет, а по улицам ездят лишь патрульные машины. В рупор людей призывают оставаться дома и соблюдать режим личной гигиены. А также предупреждают о штрафах до 10 МРП (26 510 тенге) и лишении свободы до 15 суток за нарушение режима карантина. 

P1090609.jpg

Прохожие встречаются редко, но все – в масках.

P1090724.jpg
 
Проспект им. Назарбаева, суббота, 4 апреля. 

P1090738.jpg
Патрульные останавливали прохожих и предупреждали, что, выходя на улицу, необходимо надевать перчатки и маску.

Торговые площадки и рынки ЗКО закрыли еще 19 марта, чем вызвали возмущение продавцов, готовых проводить санобработку чаще. В настоящее время на территориях рынков функционируют только места продажи продуктов. После выявления двух случаев заражения 29 марта в области усилили карантин. Состояние пациенток с COVID-19 врачи оценивают как удовлетворительное. В настоящее время новых случаев заражения не выявлено. В стационарах области под наблюдением остаются 100 человек.

banner_wsj.gif

drweb_ESS_kursiv.gif