Почему Казахстану нельзя игнорировать проблему аутизма

Эксперты говорят о многократно заниженной официальной статистике по аутизму

Казахстану необходимо решить ряд серьезных проблем с выявлением и реабилитацией детей, страдающих аутизмом, считает руководитель проекта «Жас Урпак» Жулдыз Сатимова.

По мнению многих экспертов, в стране существует многократное расхождение официальных данных по количеству детей, страдающих аутизмом, с данными официальной статистики. Так, если, по данным Республиканской психолого-медико-педагогической комиссии, в 2018 году в Казахстане насчитывалось 3 тыс. 820 детей с аутизмом, то эксперты говорили как минимум о 10-кратном превышении этого показателя в реальности.

Они ссылаются на оценку Всемирной организации здравоохранения, согласно которой аутизмом в мире страдает каждый 160-й ребенок. По данным же Центра по контролю и профилактике заболеваний США, РАС (расстройства аутического спектра) диагностируют у каждого 60-го ребенка в мире. На основании этих расчетов в настоящее время в Казахстане должно насчитываться не менее 30 тыс. детей с РАС – о том, почему расходятся официальные данные и выкладки экспертов и что нужно предпринять Казахстану для своевременного выявления и эффективной реабилитации этих детей, в интервью kursiv.kz рассказала руководитель проекта «Жас Урпак» Жулдыз Сатимова.

Photo158 офис.jpg

- Какова сегодня ситуация с диагностированием и реабилитацией детей с аутизмом в нашей стране?

- У нас в стране есть специалисты, но, к сожалению, их единицы. Насколько они обучены тем или иным диагностикам  – неизвестно...
Диагностика АДОС – это инструмент, который является мировым золотым стандартом диагностики аутизма. Поэтому много случаев аутизма не выявляются или выявляются на более позднем этапе, хотя ранняя диагностика является очень важной для успеха реабилитации. Множество исследований подтверждают, что чем раньше начинается коррекционный процесс, тем больше шансов у ребёнка на максимальную реабилитацию.

Есть также путаница в диагнозах: врачи используют диагнозы, которые не существуют в международных медицинских диагностических руководствах DSM5 или MKB-11. Иногда детям приписываются «аутичные черты», либо «аутичные проявления», или «Синдром аспергера», или другие диагнозы, которые, по мнению врачей, звучат более мягко. Это путает родителей и мешает в выборе правильного реабилитационного маршрута.

57e44532-59d6-4e30-99fa-12649c411b23.JPG

Что касается реабилитации в Казахстане – появляется все больше специалистов в коррекционной педагогике, которые понимают, как работать с аутичными детьми и владеют необходимыми методиками. Есть отличные результаты, и это очень радует.

С другой стороны, многие родители продолжают искать «волшебную таблетку», тем самым подвергая детей бесполезным, а иногда опасным методам лечения. Конечно, любой родитель желает здоровья своему ребёнку, но при аутизме чудес не бывает, а требуется долгая и кропотливая работa.

- Почему, на Ваш взгляд, сотни, а может, и тысячи детей лишены полноценной ранней реабилитации в Казахстане?

- Ранняя реабилитация основана на ранней диагностике. В Казахстане есть проблемы с ранней диагностикой и этому несколько причин, первая из которых – это недостаточная осведомленность общества. Чем больше информации о ранних признаках аутизма будет известно, тем больше шансов на то, что родители их заметят и обратятся к специалистам. Второе – не проводится скрининг у педиатров и других детских врачей для раннего выявления детей в группе риска. Третье – недостаточная квалификация многих врачей в диагностике аутизма.

С каждым годом появляется всё больше частных центров по реабилитации детей с РАС. Реабилитация аутизма – это дорогостоящий процесс, который включает в себя специалистов разных дисциплин. Далеко не каждый родитель может позволить себе необходимый объём коррекционных занятий, а государство почти не помогает.

- Расскажите подробнее о проекте «Жас Урпак». Сколько он существует, сколько детей в проекте, чем он отличается от множества других?

- Наш проект для детей с особенностями в развитии является уникальным, так как имеет полный цикл беспрерывного образования для детей с аутизмом и другими особенностями в развитии. Он существует с октября 2016 года, включает в себя центр развития «Жас урпак» на 50 мест, открытый осенью 2016 года; садик «Жас урпак» на 50 мест, открытый в феврале 2018 года, Фонд «Zhas Urpaq Inc», открытый в 2018 году, филиал центра в Актобе на 50 мест, открытый в мае 2019 года, и открытый в феврале 2020 года детский сад на 50 мест в Актобе.

Количество специалистов, задействованных в проекте, составляет 120 человек. И еще одной отличительной чертой проекта является попытка решить проблему острой нехватки элементов инклюзивного образования: проект «Жас урпак» обеспечивает обучение не только детей, но и специалистов для дошкольного и школьного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра.

- С какими самыми большими сложностями приходится сталкиваться семьям, где растет ребенок с РАС и сколько примерно стоит хорошая реабилитация в нашей стране?

- Самая распространенная проблема, с которой я часто сталкиваюсь, – это непринятие семей своих детей. Ведь основополагающей для успеха в коррекции является вера родителей в своего ребенка и совместная работа родителей с специалистами. На данный момент хорошая реабилитация очень дорогостоящая, так как любая реабилитация должна быть в комплексе. Стоимость составляет в среднем от 200-300 тыс. тенге. Это занятия с психологом, дефектологом, занятия спортом и т. д.

571358f1-54bd-4adf-bf8e-7fa9afe3c876.JPG

- Вернемся на государственный уровень. Опыт какой страны был бы наиболее применим в казахстанских реалиях?

- Израиль находится на передовых мировых позициях по диагностике и реабилитации детей с РАС. В этой стране очень четко построены государственные программы для ранней диагностики и помощи для вcex возрастных категорий. Именно поэтому мы выбрали эту страну для изучения системы помощи аутистам. У Израиля более 25 лет успешного опыта в этой области, и нам важно было его понять, изучить, почувствовать. Мы уверены, что можно почерпнуть много идей, которые подойдут для Казахстана. Естественно, все модели должны быть адаптированы для нашей страны, но общая идеология построения маршрута помощи на всех этапах в этом государстве производит сильное впечатление.

Мы давно и тесно сотрудничаем с группой «Суламот» из Израиля. Они приезжают к нам, проводят семинары и мастер-классы и работают с детьми. От них мы получаем много информации о том, как устроена помощь аутиистам в Израиле. Но лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. В январе группа из пяти ведущих специалистов «Жас Урпак» провела образовательную неделю в Израиле. Цель была познакомиться как можно ближе с системой помощи аутистам в Израиле для всех возрастных категорий в особом образовании и в инклюзии.

Это было глубокое погружение в мир, который создан для таких ребят и взрослых. Мы посетили детский сад для детей с аутизмом, начальную, среднюю и высшую школы. Увидели разные модели инклюзии и особого образования. Посетили центр занятости для взрослых аутистов. Нас везде очень хорошо принимали, подробно рассказывали об используемых подходах и методиках, с радостью делились опытом. Порадовало, что некоторые вещи уже реализованы в наших проектах «Жас Урпак». Мы получили массу направлений для последующей работы, идей для создания новых проектов и улучшения существующих. Сейчас систематизируем полученную информацию, чтобы идеи превратились в реальность.

- Что нужно сделать Казахстану, чтобы переломить неутешительную ситуацию в сфере диагностики и реабилитации РАС?

- Самое главное – это предоставить все условия для коррекции детей с особенностями в развитии, подготовить специалистов, обеспечить детей, в зависимости от их возраста, детскими садами, школами и учебными заведениями с профориентацией. И самое главное – по максимуму социализировать.

- Есть ли у детей с аутизмом будущее в нашей стране?

- Я считаю, что у всех детей в нашей стране должно быть право на счастливую, полную жизнь. Конечно, у каждого она разная. Я сделаю все, чтобы и у детей с аутизмом было светлое будущее. Есть масса проектов, которые позволят детям с аутизмом реализовать себя и быть неотъемлемой частью нашего общества.

Партнерский материал

Читайте "Курсив" там, где вам удобно. Самые актуальные новости из делового мира в Facebook, Telegram и Яндекс.Дзен

banner_wsj.gif

 

Безопасны ли авиаперелеты в эпоху пандемии?

Современные фильтры снижают риски, но не снимают их полностью

Посадка пассажиров на рейс авиакомпании American Airlines в Сан-Диего. Фото: Sandy Huffaker / Getty Images

Безопасно ли летать на самолетах? Этот вопрос – один из ключевых для экономики, семейных отношений и потребности хотя бы на время вырваться из рутины.

Ответ: не так безопасно, как индустрия авиаперевозок хотела бы, чтобы вы считали, но гораздо безопасней, чем вы могли подумать.

Салоны самолетов оборудованы мощной системой кондиционирования, и этот постоянный поток воздуха, смешанный со свежим атмосферным воздухом, очевидно, снижает риск распространения вируса COVID-19. Идея аналогична тому, что находиться на открытом пространстве, где много свежего воздуха, безопаснее, чем внутри помещения.

«Многие думают, что лететь в самолете – это все равно, что лететь в запечатанном цилиндре, но это совсем не так», – говорит Аманда Симпсон, вице-президент по исследованиям и технологиям компании Airbus Americas.

Авиакомпании и авиапроизводители делают все возможное, чтобы вселить в путешественников уверенность в безопасности полетов. Они утверждают, что эффективная работа системы вентиляции вместе с фильтрацией воздуха и постоянным забором свежего забортного воздуха делают салон самолета более безопасным в плане защиты от вирусов по сравнению со многими другими закрытыми общественными помещениями – офисами и ресторанами. Благодаря использованию масок и антисептиков для рук после посещения туалета эта среда становится еще более безопасной, говорят они.

Некоторые эксперты в сфере здравоохранения полагают, что риски в самолете все-таки намного выше: вентиляция и фильтрация могут и не помочь, если рядом с вами кто-то кашляет или чихает. И не стоит забывать о том, что в самолете люди находятся гораздо ближе друг к другу, чем в любом другом публичном месте.

Авиакомпании прекрасно понимают, что это ключевой момент для будущего авиаперевозок. Социологическое исследование, проведенное в начале июня для Международной ассоциации воздушного транспорта (IATA), показало: 65% респондентов из 11 стран самой главной опасностью для пассажиров считают нахождение рядом с инфицированным человеком. Использование уборной оказалось на втором месте.

«В целом уровень общего риска, я думаю, можно оценить как средний», – говорит Марк Жендро, эксперт по вопросам передачи заболеваний в самолетах и главный санитарный врач в больницах Beverly Hospital и Addison Gilbert Hospital в пригороде Бостона.

Недавно к нему обратились с просьбой рецензировать исследование, проведенное в Германии экспертами в области авиамоделирования, и Жендро считает, что результаты этого исследования могут быть очень полезными для всех путешественников. Компьютерные симуляции показали, что наивысший риск заражения COVID-19 среди авиапассажиров возникает во время посадки и высадки. В этот момент контакт между людьми наиболее тесный, поскольку их носы и рты оказываются слишком близко. Только представьте ситуацию, когда кто-то пытается положить свою сумку в багажный отсек над головами сидящих пассажиров.

По словам Говарда Вейсса, одного из авторов проведенного в 2018 году исследования о передаче респираторных заболеваний в самолетах, сравнение с офисным воздухом и другими условиями в этом случае может быть нерелевантным. «В офисах нет кресел, расположенных точно так же, как в самолете», – говорит доктор Вейсс, профессор биологии в Университете штата Пенсильвания.

Существует не так много примеров передачи коронавируса внутри самолета. По данным IATA, отслеживание контактов после рейса от 31 марта между США и Тайванем, где у 12 пассажиров были выявлены симптомы COVID-19, не показало следов передачи заболевания еще 328 пассажирам и членам экипажа. Точно так же следов передачи не было выявлено и на рейсе из Китая в Канаду, где находился один пассажир с симптомами заболевания. Однако, как показали предварительные исследования по рейсу от 2 марта из Лондона во Вьетнам, один пассажир, вероятно, стал источником заражения 14 других людей. Двенадцать из них сидели поблизости.

Среди бортпроводников, по информации авиакомпаний, как правило, нет высокого уровня заболеваний, хотя они проводят в самолетах гораздо больше времени, чем большинство пассажиров. «Если бы здесь существовали проблемы, статистика бы это показала», – отмечает Дэвид Сеймур, главный исполнительный директор компании American Airlines.

Согласно многолетним научным исследованиям, охватывающим различные вспышки заболеваний в прошлом, а также нынешнюю пандемию, вероятность передачи вируса между пассажирами самолета в целом достаточно невысокая. Но это не означает, что риска такой передачи не существует. К примеру, как показало одно из исследований по SARS (еще одному виду коронавируса), один инфицированный пассажир на борту самолета стал причиной заражения сразу 22 человек.

«В настоящее время в целом принято считать, что когда самолет находится в воздухе и система вентиляции работает как положено, она достаточно эффективно очищает воздух от вирусов», – говорит доктор Жендро.

Новое исследование показывает, что посадка и высадка – одни из наиболее опасных моментов для передачи вируса.

Как утверждает Boeing, из-за опасений по поводу того, что авиакомпании могут хотя бы на несколько минут выключать вентиляцию во время посадки или высадки, компания рекомендовала авиалиниям использовать бортовые источники питания для обеспечения работы вентиляции на полную мощность.

Однако авиакомпании этим рекомендациям следовать не обязаны. В США, согласно информации Федерального управления гражданской авиации, нет требований о том, чтобы система вентиляции в салоне самолета работала тогда, когда он находится на земле. 

Впрочем, такие авикомпании, как Southwest, American и ряд других утверждают, что обеспечение работы системы вентиляции на полной мощности не только в воздухе, но и на земле, уже является для них стандартной практикой.

Как правило, коронавирус распространяется в виде частиц, выделяемых инфицированным человеком, которые затем попадают в организм других людей через рот, нос или глаза. Крупные частицы, выделяемые во время кашля или чихания, представляют наибольшую опасность, но, как полагает все большее число ученых, частицы в виде микро­аэрозоля, который выделяется во время дыхания больного, также способны находиться в воздухе и причинить вред.

Эксперты в области авиации считают, что вентиляционные системы самолетов плохо справляются именно с большими частицами. Они слишком велики, и воздушный поток не может их быстро унести с собой. Поэтому те из них, которые оказались в непосредственной близости от пассажира, могут представлять угрозу. Тем не менее эксперты согласны с тем, что бортовая система вентиляции, скорее всего, хорошо справляется с загрязнением микроаэрозолем.

Как утверждает большинство представителей индустрии, система вентиляции и маски делают безопасными и средние места. Авиакомпании также указывают на то, что во многих самолетах с одной стороны прохода установлены два сиденья, поэтому в подавляющем большинстве случаев вы сидите плечом к плечу с кем-то вне зависимости от наличия среднего места.

Похоже, идея с блокировкой среднего ряда кресел – чисто американское изобретение. Опрос, проведенный консалтинговой фирмой IdeaWorks, показал: ни одна из 17 неамериканских авиакомпаний не блокировала средний ряд сидений. Это делают только такие авиакомпании, как Delta, Southwest, JetBlue, Alaska и Frontier.

И все же эксперты в области здравоохранения считают, что, несмотря на невозможность соблюдать социальную дистанцию в салоне самолета, отсутствие соседа в среднем кресле снижает вероятность инфицирования. Во всяком случае, поблизости теперь немного меньше людей, а любая дополнительная дистанция может быть полезной.

Недавние расчеты Арнольда Барнетта, профессора Массачусетского технологического института и эксперта по авиационной статистике, показали, что занятое среднее кресло повышает вероятность заражения вирусом на 79%. Шансы заболеть составили один из 4300 при полностью заполненном салоне против одного из 7700 при пустом среднем ряде в самолетах Airbus A320 или Boeing 737. В обоих случаях риск оказался низким. Сам ученый называет свои данные неполными, но если ориентироваться на них при нынешнем уровне заполняемости самолетов, то получается, что на 600 тыс. пассажиров, ежедневно пользующихся услугами авиакомпаний в США, суточный уровень заболеваемости может составить 90 человек.

10-полоса_WSJ_Воздух-повсюду.jpg

Читайте "Курсив" там, где вам удобно. Самые актуальные новости из делового мира в Facebook, Telegram и Яндекс.Дзен

Перевод с английского языка осуществлен редакцией Kursiv.kz

banner_wsj.gif

 

#Коронавирус в Казахстане

Читайте нас в TELEGRAM | https://t.me/kursivkz

Читайте свежий номер

qazexpocongresskz.jpg